La doppia lotta di Alex Shved: contro il cancro e la burocrazia
TORONTO — È una doppia lotta quella di Alex Shved, giovane padre di famiglia che si trova a combattere un cancro al quarto stadio su due fronti: la malattia, un melanoma metastatico; la burocrazia, che a volte rende il sistema sanitario simile alla malattia da sconfiggere.
Shved, 37 anni, ha provato diversi trattamenti da quando nel 2020 ha scoperto un neo in crescita, poi rivelatosi un tumore. Nonostante tutto, continua a sentirsi bene, lavora nel settore del private equity e cresce le sue due figlie (entrambe di meno di due anni) insieme alla moglie Agata nella loro casa di Etobicoke, Toronto. Ma il cancro continua a progredire: si è diffuso alle ossa ed ai polmoni.
Il suo oncologo ritiene che Alex potrebbe essere un buon candidato per la terapia con linfociti infiltranti il tumore (Tumor-Infiltrating Lymphocyte, o TIL). Il trattamento consiste nel rimuovere chirurgicamente dei tumori, estrarre le cellule immunitarie che li hanno infiltrati, moltiplicarle fino a raggiungere miliardi di cellule e, dopo un ciclo di chemioterapia, re-infonderle nel paziente affinché attacchino il cancro. La terapia non è attualmente finanziata dal sistema sanitario pubblico dell’Ontario, ma potrebbe esserlo in futuro. Ed è proprio qui che nasce il problema. Una versione della terapia TIL, chiamata lifileucel, è stata approvata alla vendita lo scorso anno da Health Canada ed è ora sottoposta alle valutazioni necessarie per stabilire se debba essere rimborsata dai piani farmaceutici provinciali, un processo che potrebbe richiedere anni. «Io non posso permettermi di aspettare, perché non solo potrei non essere più clinicamente idoneo quando verrà approvata, ma potrei addirittura non essere più in vita quando accadrà», ha detto Shved (nella foto in alto, dalla pagina Facebook “Melanoma Canada“) a The Canadian Press (qui).
L’oncologo di Shved ha richiesto un finanziamento per consentirgli di ricevere la terapia TIL presso il Moffitt Cancer Center in Florida. Secondo Shved, il trattamento potrebbe costare circa un milione di dollari. Il Ministero della Salute dell’Ontario ha respinto la richiesta, motivando il rifiuto con il fatto che il farmaco in Canada è ancora nel periodo di valutazione per un eventuale finanziamento pubblico. «Il programma di autorizzazione preventiva per cure all’estero non costituisce un meccanismo per fornire un finanziamento temporaneo a farmaci le cui indicazioni sono in fase di valutazione o si prevede saranno valutate per un finanziamento pubblico in Ontario», si legge nella lettera.
La normativa citata nella lettera di rifiuto stabilisce che, nei casi che riguardano principalmente la somministrazione di un farmaco, il funzionario esecutivo nominato ai sensi della legge sull’Ontario Drug Benefit deve raccomandarne il rimborso per un paziente nelle stesse condizioni cliniche. Tuttavia, la lettera precisa che il funzionario esecutivo non raccomanda il pagamento, senza fornire ulteriori spiegazioni oltre al riferimento al periodo di valutazione.
Shved si è detto sorpreso non solo dalla brevità e dal tono impersonale della lettera, che riguarda una decisione potenzialmente di vita o di morte, ma soprattutto dal fatto che la normativa dell’Ontario sull’assistenza sanitaria fuori dal Paese non menzioni i periodi di finanziamento temporaneo come motivo di diniego. Secondo Shved, la motivazione equivale ad un paradosso burocratico: l’Ontario non finanzia il trattamento oggi perché potrebbe finanziarlo in futuro, quando però potrebbe essere troppo tardi.
L’uomo ha presentato ricorso all’Health Services Appeal and Review Board, ha avviato una richiesta di revisione giudiziaria della decisione, ha inoltrato richieste di accesso agli atti per ottenere appunti e memorandum interni che possano chiarire come sia stata presa la decisione, ha scritto al funzionario esecutivo ed a decine di politici.
La ministra della Salute dell’Ontario, Sylvia Jones, lo ha contattato telefonicamente, ma gli avrebbe semplicemente detto che discuterà la questione con il suo team.
Il tempo, intanto, passa.
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