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Lupus, la “malattia dai mille volti”

Lupus, la “malattia dai mille volti”

TORONTO – Sostegno, informazione, consapevolezza e ricerca. È racchiuso in queste quattro parole il fine di Lupus Ontario, una organizzazione benefica senza scopo di lucro nata grazie ad un gruppo di ammalati, che dal 1987 si adopera per migliorare la vita delle persone colpite dal Lupus eritematoso sistemico (SLE).

Anche quest’anno la “Italian dinner dance” ha riscosso grande partecipazione: persone che convivono con la malattia, medici specialisti, sostenitori della ricerca per poter riuscire a debellare al più presto questo disturbo per il quale non esistono cure definitive, ma solo la possibilità di tenerlo sotto controllo grazie all’utilizzo di specifici farmaci che ne affievoliscono i sintomi.

Sono storie di vita, quelle raccontate da alcuni ammalati durante la serata, che testimoniano in modo chiaro e forte, cosa voglia dire vivere con il lupus. E che fanno riflettere e commuovono al tempo stesso.

«La mia storia con il lupus è iniziata nel dicembre del 2013, si è manifestata con tanti problemi alla pelle e alle ossa. Negli anni seguenti sono entrata e uscita dagli ospedali tante volte, l’anno scorso ho dovuto ricorrere alle cure ospedaliere 7 volte, 4 di queste sono stata ricoverata in terapia intensiva per un’infezione al rene – ha esordito Yadira Castro (nella foto) nell’illustrare la sua esperienza – quel che desidero enfatizzare è anche l’importanza della salute mentale.

Dopo essere tornata a casa in seguito all’ultimo ricovero avevo dei dolori lancinanti, l’unico pensiero nella mia mente era il suicidio ed ho ingoiato metà del flacone di sonniferi che avevo sul comodino. Non ricordo molto ma ho memoria di mio figlio Ericche continuava a chiedermi cosa non andava, cosa era successo. Perdevo conoscenza e la riprendevo. Ricordo di aver detto a mio figlio “Ho troppo dolore, devi lasciarmi andare”».

Yadira Castro ha continuato a raccontare con la voce rotta dall’emozione la sua esperienza, le difficoltà affrontate giorno dopo giorno «Quando ho aperto gli occhi ho visto mia sorella, mio marito, tutta la mia famiglia che mi hanno tenuta d’occhio per giorni, mio figlio Brandon mi ha detto “Tu sei una donna forte e ce la farai a superare tutto questo”.

Io però avevo paura, piangevo ogni giorno, sono andata dal mio medico – che ringrazio perchè le sue cure sono state meravigliose – il quale mi ha spiegato che avevo avuto un episodio psicotico, mi ha detto che ero depressa e quindi necessitavo delle cure di uno psicologo e psichiatra – continua Yadira – ora va molto meglio grazie alla mia fantastica famiglia, a mio marito, ai miei genitori, ai miei figli, alle mia sorelle, mio fratello ma devo ringraziare in particolare il team del Toronto Western Lupus Clinic per le cure straordinarie.

La gente non sa cosa è il lupus, occorre sensibilizzare le persone riguardo questa malattia». Una testimonianza, questa di Yadira Castro, che ha catalizzato l’attenzione di tutti i presenti, che ha messo in luce il travaglio della sua vita dopo la diagnosi ma anche la forza che le persone care possono trasmettere all’ammalato.

«In un primo momento ero scioccato ma poi sono diventato forte per mia mamma, per i miei fratelli », ha detto Eric, uno dei figli della giovane donna. «All’inizio non capivo cosa stesse succedendo ma mia mamma è una donna forte, abbiamo dovuto ricordarglielo», ha aggiunto il figlio maggiore Brandon.

È una bella famiglia, questa di Yadira, che si è coalizzata per aiutarla a risalire la china, a tornare – pur se ancora tra tante difficoltà – a vedere la luce in fondo al tunnel. Al Centre for Prognosis Studies in the Rheumatic Disease del Toronto Western Hospital, che è diretto dal dottor Murray Urowitz, viene svolto un importante lavoro di ricerca ed è in funzione una banca dati significativa.

«Seguiamo 2mila pazienti affetti da lupus, una malattia autoimmune nella quale il sistema immunitario attacca il corpo stesso in modi diversi – dice il medico che è un luminare riconosciuto globalmente per le sue ricerche sul lupus – può prendere di mira i reni, il cuore, la pelle, provocare artrite, dolori alle articolazioni. Il 78 per cento dei pazienti presentano perlopiù eruzioni cutanee e dolori articolari».

Il database, spiega il ricercatore, ha una funzione importantissima in quanto è una raccolta di dati circa le manifestazioni della malattia “dai mille volti” e permette di poter fare riferimento ai pazienti precedenti quando gli stessi sintomi si presentano in altre persone.

«Quello che scopriamo viene messo a disposizione dei medici in tutto il mondo oltre che riportato dalle pubblicazioni scientifiche » aggiunge il dottor Urowitz. La ricerca è importantissima per la cura delle malattie così come lo è sostenere organizzazioni come la Lupus Ontario la cui presidente è Linda Keill.

«Appoggiamo la Ontario Lupus da quattro anni, da quando cioè è stato diagnosticato a nostro nipote, figlio di Sabrina – dice Joe Dussin che con la moglie Alida è sponsor della “Italian gala dinner dance” – siamo orgogliosi di supportare l’organizzazione e speriamo che altre persone e altre aziende donino denaro per questa causa».

«Scoprire che nostro nipote era affetto dal lupus è stato scioccante e triste ma mio nipote ora sta molto meglio – aggiunge Alida Dussin – desidero ringraziare la mia famiglia, gli amici e tutta la comunità per il sostegno che danno alla Lupus Ontario».

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